绑架了脑功能的癫痫

发布于 2020-03-30 14:10:11

  现在网络上有一句话特别流行,珍惜当下,明天和意外你永远不知道哪一个先来。就用这句话就作为今天这个病例的开篇吧。

  因为工作的原因,接触了很多的难治性癫痫的患者及家庭,耳濡目染,感觉人生有的时候真的很艰难,一个生病的孩子,瞬间会将一个原本幸福的家庭拖入深渊,无论是生活和经济,都是漫长而艰辛的挣扎。同时也会有很多的感动,那么多的父母不抛弃不放弃,为了自己的孩子四处求医,用自己的肩膀扛起了生活的重担。

  今天我们讲的这个病例,是来自山西大同的王鑫,王鑫从小聪明活泼,学习也是名列前茅,家里经营的是煤炭生意,在当地是有名的富裕家庭。9岁的时候,因为父母经商的原因,王鑫离开了土生土长的老家,随父母一同前往拉萨生活。

  等初到高原的新鲜感逐渐褪去,小王鑫才发现,平均海拔5000多米的高原对他来说实在是一个挑战,不光要克服饮食方面的不适,生理上的不适感也越来越强。时间成了压垮骆驼的最后一根稻草,小王鑫毫无征兆的突然癫痫发作了。

  发作的时候右侧面部麻木伴嘴角抽动,一般持续约十余秒,偶伴有右侧上肢抖动,发作较频繁,多的时候每天数次发作,父母也是走南闯北见多识广的能人,他们无法接受原来那么聪明可爱的儿子被病魔一天天的折磨,带着小王鑫几乎试遍了所有的方法和可能性。先是在当地各大医院求医无果,也试过烤电理疗等“据说”有效地方法。在西藏辗转治疗了一年多的时间。
 
  父母决定回家,在当地治不好,那我们就到医疗条件更好的城市去。先后前往北京、天津、上海,去过的城市不计其数,凡是能打听到有用的效果,都要试一试。

  针灸、伽马刀、磁石疗法,中药偏方,和王鑫沟通过程中,他说印象最深刻是去山东做磁石疗法,在头皮下植入好多强力磁铁,然后头皮一块一块的鼓起,难看死了,“心里也有疑问,但是万一能有效呢”,他无奈的一句话,道出了多少病友同样的处境。

  在北京儿童医院治疗的时间最长,也是最正规的,但是西药联合用药依然无法完全控制癫痫的发作。

  随着王鑫一天天的长大,病情却没有大的起色,更是让父母心急如焚,在全家人商议之后,决定在北京玉泉医院进行手术治疗,切除致痫灶,从根源上解决癫痫的诱因。

  首先进行脑电图磁共振检查后确定是面部功能区癫痫,这种功能区癫痫发作表现就是:面部抽搐。显然,如果没有进行精确定位就进行手术的切除的话,可能会引起面瘫,遗留嘴歪眼斜的面容,这对于一个人的正常生活会造成很大困扰, 为了准确定位王鑫的癫痫灶,尽量不损伤他的功能区,专家先给患者放置了颅内电极,(就是在引起他癫痫发作的脑表面覆盖电极,然后监测他的发作、定位他的功能区,尽量把他的癫痫灶和功能区区分开来,避免手术时损伤功能区)但不管你怎么精确定位,癫痫灶和功能区就是一个矛盾体,为了追求癫痫的疗效,需要尽可能大范围的切除,而为了保留功能区,又需要手术医生尽量少的切除,癫痫灶和功能区交界的地方没有泾渭分明的界限,手术只能尽量的切除分界比较的清楚的癫痫灶,对于混合在一起的,还是没有办法完全切除干净,因为如果完全切除干净必定会造成功能的损伤,这是现在对功能区癫痫通用的做法,只要大部分切除了癫痫灶,术后辅助药物的控制,一般会达到理想的效果;但是也有可能术后还会引起发作。

  2006年在多名神经外科专家的精心准备下,手术很成功,术后癫痫被彻底控制住了。一家人也过上了安稳的生活。但是造化弄人,岁月静好的日子总是很短暂,一年半后,癫痫又开始发作,刚开始是小发作,后来越来越严重,越来越频繁。小发作也变成了大发作。

  转了一圈又回到了原点, 考虑到患者癫痫灶位于功能区,再次切除引起功能障碍的风险特别大,患者本人和家属也害怕出现功能障碍, 在当时的医疗条件下,只能通过联合用药尽量控制癫痫的发作频率。

  一切在2009年迎来了转机,主治医生给王鑫推荐了一款在欧美发达国家已经广泛应用的新型仪器,一种通过刺激迷走神经用来治疗癫痫的医疗器械, 当时VNS在国内刚刚开展业务,手术患者还很少,王鑫决定试一试。最坏的结果无非就是现在这样了。手术很顺利,更难得的是调机过程也很顺利,整个调机过程不到一年。调到1.0以上了大发作就开始明显减少,调到1.5之后大发作就得到了基本控制。

  没有了随时可能癫痫发作的困扰,已经成年的王鑫终于可以独当一面,施展自己的聪明才智了。2013年,收获了自己的爱情,同年开办了自己的公司,从事建材批发,夫妻两人携手同心,日子过得风风火火。

  2019年,王鑫在北京玉泉医院由著名专家林久銮手术更换了电池,我们才有机会了解到这么多曲折的看病经历,在医院我们看到了已经成家立业,小有成就的王鑫,谈吐间成熟、稳重,隐隐透露出成功商人特有的大气。

  他自己透露,这么多年使用vns配合药物控制(曲莱,丙戍酸镁联合用药),十年时间没有大发作,偶尔会有面部肌肉抽搐(简单部分性发作),但是不影响意识,也不影响活动性,发作的那几秒钟,除了面部肌肉不受控制,别的啥事没有,我开车都没事。

  经历过这么多的波折,王鑫对自己的现状很满足,他自己也很感慨,希望能有更多的病友摆脱癫痫的困扰,早日过上正常的生活。


 

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