适合他,不一定适合你

发布于 2020-04-09 15:01:51

  在我们的癫痫医患群里经常会有这么一段对话
  A:我家孩子现在没有发作了!
  B:是吗?真是太好了,恭喜恭喜,那你家孩子吃的什么药呀?
  A:我家孩子吃的…

  我理解病友们真心祝福并互相鼓励的心情,但说实话,每次看到这样的对话,我就忍不住在内心说一句,适合他的不一定适合你呀。

  很多患者可能不理解,就像发烧可以吃布洛芬,头痛可以吃去痛片一样呀,他用了有效我就可以试试吧?

  今天跟大家分享一下抗癫痫药物的一些原则(当然具体用药还是要临床大夫综合考虑,写这个也不是为了让大家自己去选择用哪个药以及怎么用)。

  1:根据发作类型和综合征分类选择药物,同时还需要考虑共患病、共用药、患者的年龄及患者或监护人的意愿等个体化用药

  这就是为什么我们说需要提供详细的病史和脑电图及影像资料,有了这些,我们可以对其发作类型(局灶性发作或全面性发作)、综合征(如Dravet综合征、儿童失神癫痫或伴有中央颞区棘波的儿童良性癫痫等)进行判断,同时是婴幼儿患者还是成年患者(婴幼儿更多选择液体剂型),或是妊娠期、哺乳期(需选择致畸风险低的药物)或合并有精神症状(联合用药的益处及药物相互作用)综合考量。

  2:尽可能单药治疗,如选用的第一种抗癫痫药物因为不良反应或规范使用达到药物治疗剂量而仍有发作者,应考虑换用第二种药或联合用药

  这里强调三点,一:不良反应,对于奥卡西平等可以引起严重过敏反应的药物,我们再三强调缓慢规律增加药物剂量,切不可操之过急,这种严重不良反应发生率很低,但一旦发生,后果很严重,有时甚至致死;二:很多患者来就医时说我吃过某某药了,不管用,再一问,服用的药物剂量仅仅是个起步剂量,不客气的说这都不算吃过药,怎么就能说这种药物无效呢?所以再次强调一定要达到治疗剂量;再一个,如果要撤掉第一种药物,一定是在第二种药物加量至足量时,将第一种药物缓慢减量,我们的原则是一次只动一种药。

  3:如果合理使用一线抗癫痫药物仍有发作,需考虑其他治疗方案可行性(激素治疗、生酮饮食、神经调控及外科手术)

  严格执行上述药物治疗方案(单药或联合治疗)仍有发作或控制不理想者,建议尽早至癫痫专科评估有无其他治疗方案,比如有些皮层局灶性发育不良的患者,兜兜转转多地、病情反反复复,其实对于这类患者,指南及专家共识是药物治疗效果欠佳,还是建议尽早手术的。很多患者或家属会倾向于选择一种他们认为创伤性更小的方案,一提开颅手术就避之惟恐不及,总想看看药物还有没有机会,也正因此错过了治疗的最佳时期。

  正如开篇所言,跟大家分享这些不是为了让你跟医生说我应该用什么药,只是想让大家看看自己现在在哪个阶段,是否真正做到了这个阶段的核心,如果还差点什么,请把它交给我们,并且相信我们,相信“我们想让患者好的心情和患者及其家属是一样的”(这是最近一部评分不错的医疗纪录片中一位医生的心声,但我相信它同时也是所有医务工作者的心声)。

  最后,讲一个小丰医生自己的故事,我有甲沟炎(请注意哦,不是灰指甲,也没传染性,不要隔离我哦),俗话就是脚大拇趾指甲往肉里长,这种状况一度严重到不敢穿包脚趾的鞋,只能穿凉鞋,后来忍无可忍,去找了某派修脚(很多人会说为啥不去找医生,这个还真不好回答,可能是因为怕疼),战战兢兢躺在椅子上,就等那种钻进肉里的指甲被撬出来的瞬间撕心裂肺的疼的时候,师傅跟我说“好了,出来了”,而我真的没怎么疼。我不是来给他们打广告的,只是记得师傅说了句话“专业的事情交给专业的人来做”,我深以为然。


 

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